A l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, l’association Epilepsie France souhaite informer sur cette maladie neurologique méconnue et insuffisamment prise en charge, qui touche pourtant 1% de la population française.
Sommaire
- Des symptômes méconnus
- Un retard de diagnostic et des difficultés de prise en charge
- Un sommet national sur l’épilepsie pour pallier ces problèmes
Saviez-vous qu’il n’y a pas une mais plusieurs formes d’
épilepsie ? Que les
symptômes ne se résument pas qu’aux convulsions ? Et que le diagnostic est souvent long à poser ? Parce que les idées reçues ont la vie dure, l’association Epilepsie France profite de la journée internationale de l’épilepsie pour informer et sensibiliser le grand public sur la deuxième maladie neurologique la plus fréquente en France, derrière la migraine.
Des symptômes méconnusPremier cliché : les symptômes des crises d’épilepsie sont systématiquement spectaculaires, synonymes de perte de connaissance et de convulsions. Chez les 650 000 Français touchés, la maladie ne se manifeste en réalité pas de la même façon, puisque l’on dénombre actuellement pas moins de 50 syndromes épileptiques. Chacun peut être “accompagné de troubles neurocognitifs, psychiques, moteurs, etc. liés à la maladie et aux effets des traitements”, explique l’association. Et parmi ces symptômes, on retrouve des tremblements, des hallucinations auditives ou visuelles, des absences, ayant pour conséquence des troubles de l’humeur, du sommeil… Les crises peuvent apparaître pendant l’enfance ou au cours de la vie d’adulte.Un retard de diagnostic et des difficultés de prise en chargeCette hétérogénéité des symptômes peut expliquer pourquoi le diagnostic et la prise en charge de l’épilepsie sont bien souvent retardés. Selon Epilepsie France, “les erreurs diagnostiques concernent environ 10% de la population épileptique générale : crises non reconnues comme épileptiques, ou manifestations non épileptiques considérées à tort et traitées comme de l’épilepsie, avec risque d’escalade thérapeutique”. Par ailleurs, l’association déplore un “manque d’organisation de la filière de soins” : “un médecin généraliste reçoit moins de 10 heures de formation à l’épilepsie en 8 ans d’études”, et moins de 10% des patients sont suivis par un neurologue. Il est également de plus en plus difficile d’avoir accès aux examens diagnostiques (électroencéphalogramme (ECG) et imagerie par résonance magnétique (IRM) notamment), les délais d’attente étant de plus en plus longs : parfois, ils vont au-delà de six mois.Et si dans 70% des cas, les traitements médicamenteux suffisent à contrôler les crises et permettent ainsi aux patients de mener une vie “quasi normale”, les ruptures de stocks des
antiépileptiques sont fréquentes : à titre d’exemple, la spécialité
Di-Hydan® qui, entre 2012 et 2018, “a connu plusieurs épisodes de rupture, la plus longue ayant duré 3 ans”.Un sommet national sur l’épilepsie pour pallier ces problèmesMais un tiers des épilepsies sont pharmaco-résistantes. Et les mécanismes à l’origine de ces syndromes restent encore bien mystérieux. C’est pourquoi la recherche scientifique doit progresser. D’autant que les taux de mortalité et de suicide des patients épileptiques, souvent incompris et isolés, sont largement supérieurs à ceux de la population générale. Afin de “définir des engagements nationaux, faire reconnaître l’épilepsie en tant que cause prioritaire de santé, et aboutir à une prise en charge qui fait cruellement défaut”, l’association Epilepsie France va organiser un sommet national sur la maladie, courant 2020.Click Here: camiseta river plate