Maladies Rares Info Services vient d’enregistrer sa 50 000e demande. Depuis octobre 2001, ce service répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels. Ces demandes portent sur l’ensemble des maladies rares et de leurs problématiques. Des réponses claires, fiables et adaptées sont apportées à chacun.
Ce chiffre souligne que les besoins des personnes concernées par une maladie rare demeurent importants. Malgré les avancées du premier Plan national maladies rares, ces besoins se confirment d’année en année. Les difficultés, lourdes et nombreuses, engendrées par la rareté de ces pathologies, subsistent. Le deuxième Plan national maladies rares devrait être annoncé dans les prochaines semaines. Il représentera un moment important pour les personnes malades, leurs familles et tous les acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares. Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 (soit moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie en France). Extrêmement diverses (neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares…), les 7 000 maladies rares touchent au total plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en France et plus de 30 millions en Europe. 80 % d’entre elles sont d’origine génétique.Les maladies rares posent de nombreuses questions : l’accès à l’information, le suivi médical dans un service expert, l’absence de traitement, les moyens et les délais de la recherche, l’isolement, la prise en charge sociale, l’accompagnement dans la vie quotidienne lié en particulier au handicap…Soutenu par les pouvoirs publics et l’Association Française contre les Myopathies, Maladies Rares Info Services mobilise une équipe professionnelle d’experts, afin de proposer un service personnalisé de réponse aux questions.
Luc Blanchot
Source : Communiqué de Maladies Rares Info Services – mai 2010Click Here: camiseta seleccion argentina